Toen mijn kleine zus werd geboren, zorgde mijn oma voor me, met roodbehuilde ogen en een handtas volgestopt met chocola. Dat weet ik nog goed, want voorheen kreeg ik nooit chocola.
‘Ik wil geen zus,’ zei ik, toen ik de nieuwe baby na een maand te zien kreeg. Met haar dikke buik en haar stokkenbeentjes leek ze op een diepvrieskip. ‘Ze huilt bijna nooit,’ zei mijn moeder aan de tantes die rond het bedje stonden. ‘Dat was met Jonas wel anders. Hij kon hele dagen huilen!’ Ik stak mijn tong uit naar de snertkip die niet huilen wilde.
‘Ik haat baby’s,’ riep ik, toen Silke voor het eerst haar lipjes vertrok in een scheve grijns.
‘Ik wil geen meisje,’ pruilde ik, de eerste keer dat de peuter mijn vinger greep. ‘Meisjes zijn stom en flauw.’ Ik kneep haar hand, ze begon zacht te huilen, met korte stootjes.
Ik zag wel dat Silke geen watje was. Als ze viel, gaf ze geen kik, terwijl ik bij het minste schrammetje begon te brullen. Ik zag wel dat ze lief was. Ze knuffelde alle mensen, of ze hen nu kende of niet. In haar ogen, amper een spleet, danste altijd een glimp van plezier.
Silke mocht zich niet vermoeien. Ze had een aangeboren hartziekte, iets wat wel vaker voorkwam bij haar afwijking. Silke sloeg de hele dag naar ingebeelde vliegen. Ze maakte mijn speelgoed kapot en beet vaak in mijn arm of been. Als ik huilde, kwam ze bovenop me liggen en streelde en kuste me.
Toen ze zes was, ging ze naar een aangepaste school. Samen met moeder wachtte ze buiten op haar bus. Mama kamde nog eens over Silke’s stugge haar, dat alle kanten oppiekte, ging nog eens met een zakdoek over de kwijldraad op haar kin. Terwijl ik mijn boekentas op mijn fiets riemde, stapte Silke op de bus. ‘Dag Jonas, dag, dag, dag!’
‘s Avonds werd ze thuis afgezet. ‘Mama?’ was het eerste wat ze riep. Daarna galmde haar schaterlach in de gang. Trots toonde ze wat ze op school had geleerd. Ze kon haar naam schrijven, ijverig en geconcentreerd, het puntje van haar tong uit haar mond. Ze leerde tellen. De verrukking spatte uit de kleine ogen.
Ze hield van het licht. Overal in huis zocht ze de lichtste plekjes op. Als het mooi weer was, liep ze naar buiten. Plukte madeliefjes en margrieten. Het meest hield ze van paardenbloemen. Als die uitgebloeid waren, klemde ze de stengels van de pluisbollen in haar vuist, blies uit alle macht, haar ogen stijf dichtgeknepen. ‘Wensen, wensen.’ Het lukte haar nooit om in één keer alle pluisjes weg te blazen, er bleven altijd wel een paar wensparachuutjes achter. Ze snoepte graag, ik liet haar hele voorraden lekkers voor ons jatten en bewaarde alles in een doos onder mijn bed. ‘Het is ons geheim,’ zei ik haar, ‘ons Voor Altijd Geheim.’ Ze schaterde, huiverend van het verboden genot. Ze zei nooit veel, humde vaak in zichzelf.
Ze was acht toen ze voor een operatie naar het ziekenhuis moest. ‘s Avonds hoorde ik het tuinhekje niet opengaan. Er klonk geen schaterlach in de gang. Niemand vloog rond mijn nek. Op school vroeg de meester me wat er scheelde, of ik ziek was. Ik vertelde het hem. ‘Het spastje is ziek!’ riep de jongen die naast me zat. ’s Avonds schopte ik hem van zijn fiets.
Na veertien dagen mocht ik mee naar het ziekenhuis. Mijn zus lag wit in het witte bed, haar roze, dun geworden konijn in haar vuist gekneld.
‘Je mag vlugvlug weer naar huis,’ fluisterde ik, ‘zeven keer vlug’. Ik gaf haar tikjes op haar wangen: zeven keer, dat bracht geluk.
Ze kwam terug naar huis met een berg medicijnen en een groot litteken op haar borst.
Ze lag op de bank, speelde met haar roze konijn. Op de grond lag de nieuwe, hagelwitte knuffel die ze van oma had gekregen.
‘Had je pijn in het ziekenhuis, zus, moest je huilen?’
‘Erg pijn, nie huilen.’
Ze humde verder tegen het roze konijn: ‘Overgegeefd. Een snee, een spuitje.’
Silke vond het geweldig toen ik verpleegkunde ging studeren. ‘De zieken geneest!’ straalde ze. Ik ging op kamers wonen, maar op vrijdagnamiddag kwam ik thuis. Met haar 1 m 40 en 80 kg bewoog Silke zich altijd traag en bedachtzaam. Maar op vrijdagavond haastten de dikke voetjes zich over onze oprijlaan, en viel ze me schaterend rond de nek. In vijf minuten tijd hoorde ik soms evenveel lachen als in de voorbije week.
Het meest opvallende aan mensen met het syndroom van Down, leerde ik in de les genetica, waren hun specifieke ogen en neus, hun kleine, mollige handen met de vreemde handlijnen en de korte, stompe vingers. Hun huid was droog en schilferend. Meisjes menstrueerden vaak al vanaf hun negende. Het hele rijtje klopte, maar het had niets met Silke te maken.
Een bus bracht haar nu elke dag naar een beschutte werkplaats. Ik werkte ondertussen op een afdeling voor intensieve zorgen.
Silke was vaak ziek. Op een nacht had ze hoge koorts. Ik overlegde met de huisdokter en gaf haar een inspuiting. ‘Stout!’ riep ze. ‘Jonas stout!’ Ze probeerde in mijn been te bijten. ‘Het is voorbij, zusje, ik ben weer lieflief, zeven keer lief!’ Ze kuste me, wreef met een voorzichtige vinger over mijn been.
‘Jij mag ons bruidsmeisje zijn!’ beloofde ik haar op een dag. ‘Je krijgt een bruidsmeisjesjurk! Welke kleur wil je het liefst? Blauw?’
‘Nie blauw, roze, roze, roze. Mama ook roze.’
Ze kreeg een zalmkleurige jurk met pofmouwen. Het werd de mooiste dag van haar leven. Ze gaf ons de ringen aan, haar tong hing van inspanning uit haar mond. Ze hielp me om ballonnen op te blazen voor de kinderen. Ze gierde het uit als er een op knappen stond. ‘Stop,’ riep ze, ‘stop lucht! Ontploft!’
Twee jaar later hield ze onze pasgeboren baby in de armen. Opeens ontblootte ze haar zware borsten, de baby sabbelde eraan. Silke keek naar me, een diepe rimpel boven haar neus.
‘Een Voor-Altijd-Geheim.’
‘Ja?’
‘Geen baby’s voor Silke.’
Ik pakte haar in mijn armen. De denkrimpel verdween.
Op haar twintigste lag ze wekenlang op intensieve zorgen, in leven gehouden door apparaten en slangetjes. Mijn ouders durfden haar niet aan te raken. Toen ze tenslotte terug zelfstandig begon te ademen, verhuisde ze naar een speciale verzorgingsinstelling in de stad. Ze werd op een streng dieet gezet. ‘Silke eten hebben?’ Ze zocht voortdurend naar iets lekkers in moeders handtas en in mijn jaszak.
Er bleven steeds minder stukjes Silke over. De uitdrukking verdween uit haar gezicht. Ze verloor haar lach, haar Silke lach.
Onze ouders stierven kort na elkaar. ‘Zorg dat ze geen sukkelaar wordt,’ waren de laatste woorden van mijn moeder.
Ieder weekend bleef ik mijn zus bezoeken in het verzorgingstehuis. Ze lag er hele dagen te woelen, trok lakens en dekens over haar hoofd, pulkte haar luier open. Het ooit roze konijn hield ze in haar vuist geklemd.
Vaak ijlde ze. ‘Mama?’
‘Nee, ik ben het, Jonas, je broer.’
‘Jonas.’ En even later: ‘Mama?’
In onze kelder vond ik nog een paar potjes jam die mijn moeder had gemaakt.
‘Lekker,’ zei ik en stak Silke een volle theelepel toe. ‘Doe je mond open, zus, hij is van mama!’ Ze griste het potje uit mijn handen en smeet het kapot op de grond.
Op een dag gaf ik een kus op haar arm. ‘Dag, dag, dag, zeven keer dag.’ Ze lachte, vreemd en huiveringwekkend, als het hinniken van een paard. Een geluid dat geleidelijk overging in een klaaglijk geschrei. ‘Silke nie alleen laten.’ Ik drukte mijn gezicht tegen haar roze hoofdhuid. ‘Geen denken aan,’ zei ik.
Een week voor haar dertigste verjaardag werd ze opnieuw in allerijl naar het ziekenhuis gebracht. Ze lag weer aan een beademingstoestel. Haar ogen waren open. Ik zocht het leven erin, ik vond niets. Soms geeuwde ze. ‘Reflexen,’ zei de verpleger, ‘niks om je aan vast te klampen.’ Ik keek naar de vreemde vrouw in het witte ziekenhuishemd. Haar haar hing verward om haar hoofd, haar mond stond open, een straaltje speeksel liep op het kussen.
Tijdens mijn studies had ik over palliatieve zorgen gehoord. Ik sprak erover met de dokter. ‘Dat is hier niet aan de orde,’ meende hij. Zijn woorden ploften als een stomp in mijn maag.
‘Het is genoeg geweest. Ik werk ook op intensieve zorgen. Maar er zijn grenzen. Leven heeft alleen zin als het iets met leven te maken heeft. Jullie moeten niet verlengen wat er niet meer is.’ De dokter zei dat ik me vergiste. Dat Silke wel degelijk leefde, en dat het nooit in hem of in zijn collega’s zou opkomen om mijn zus op te geven, te meer omdat ze zoveel moeite hadden gedaan om haar te redden.
‘Dit noem ik geen leven, dokter.’
‘De vitale organen werken, meneer. Als ze ooit weer beter wordt, kan ze zelfs terug naar een verzorgingstehuis, een ander wellicht, aangepast aan de behoeften van de patiënt.’
Bijna elke dag nam ik de lift naar de tweede verdieping. Als de liftdeuren open gleden, hoorde ik het beademingsapparaat: Silke’s kamerdeur stond op een kier. Op een keer kwam een Afrikaanse werkster in een groene schort en met een emmer wit sop naar me toe. Ze leunde op haar poetsmop: ‘So’ n sukkelaar!’ Met grote, donkere ogen knikte ze naar Silke’s kamer.
Het is lente, een late middag. Ik doe de deur van haar kamer achter me dicht, de hitte valt klam op me neer. Zoals altijd ligt Silke naar het licht gekeerd, naar de lichte lentedag: haar lichaam, haar hoofd, haar armen en handen naar het raam.
Lucht wordt gepompt. In en uit. In en uit.
Iets is groot als een ballon. Iets wacht tot het knapt. Er mag geen lucht meer bij.
Ik maak het beademingsapparaat en het ziekenhuishemd los, pak de roze bruidsmeisjesjurk uit mijn tas en drapeer hem over haar heen.
‘Zou je graag bij mama zijn?’ fluister ik. ‘Kom maar bij mij, we gaan naar haar toe.’
Ze hangt zwaar in mijn armen. Ik streel haar hoofd, het grijzende haar is zijdezacht in haar nek. ‘Nog heel even, dan komt mama,’ fluister ik. ‘Ze zal ook in het roze zijn. Dag, dag, dag lieve zus van mij. Ben ik stout? Nee, dit keer is het geen spuitje. Toe, zeg eens, vind je me nu weer stout?’
Ik sta op en kijk door het raam. Massa’s gele paardenbloemen keren zich naar het licht. Sommigen zijn al veranderd in witte pluisbollen. In wachtende wensparachutes.