Een diagnose, uitleg, verklaring, duiding,... kan verlossend werken.
Alsof de puzzelstukjes pas dan eindelijk in elkaar lijken te passen.
Dat gevoel had ik na het lezen van het boek 'Goed Leven' van Dirk De Wachter en Manu Keirse.
En dan vooral het hoofdstuk over rouwen.
Ik had tot voor kort nog nooit gehoord over 'levend verlies'.
Maar hoe meer ik erover las, hoe herkenbaarder het verhaal werd en hoe minder vreemd mijn situatie leek.
Sinds maart 2019 ben ik kleine stukjes van mezelf kwijt geraakt.
De auto-immuunziekte stak de kop op en ik ging mee in de rollercoaster van ziekenhuizen, medicatie, onderzoeken,...
Bij elk klein stukje 'verlies' van wie ik was, huilde ik even om nadien zo snel mogelijk terug door te gaan.
Ik wil/wou ziek zijn gemakkelijk laten lijken, denk ik.
'Hier is niets aan de hand. '
Niet opgeven, de kleine golfjes verdriet trotseren en vooruit kijken, het leek me de enige uitweg.
Ondertussen bleef alles maar door gaan.
Ik veranderde van job, zocht meer rust, zag mijn lichaam veranderen na vier cortisonekuren, probeerde met angst te leven, leerde voltijds werken loslaten, kwam steeds minder buiten, verloor plukken haar door medicatie, zei mijn laatste kinderwens vaarwel, 'leerde wennen' aan het verzwakte immuunsysteem en leven met pijn, bouwde met mijn gezin een leven rond ziekenhuisafspraken en behandelingen.
En al deze golfjes wist ik 'goed' te trotseren.
Tot ik in september op weg naar het werk bijna een ongeval kreeg.
Ik zag dubbel, kon amper nog horen, stotterde en toen ik thuis iets op de kalender wou schrijven kon ik geen woord meer correct neerpennen.
Ik had het ergens wel voelen aankomen want de twee maanden ervoor had ik reeds vijf kuren antibiotica achter de rug maar ik kon/ging volhouden.
Het gehoor en de oogspier vielen niet te herstellen, wel wat op te lappen.
Toen dat begin oktober duidelijk werd, tussen alle onderzoeken door, kwam de tsunami pas echt.
Al die kleine golfjes waren niet gecounterd.
Ik zat/zit met een groot verdriet om alles wat ik beetje bij beetje heb moeten loslaten of afgeven.
Daarnaast kwam er ook een overweldigend schuldgevoel de kop opsteken.
Ik voelde me schuldig tegenover mijn collega's die met extra werk zaten, mijn man die nooit voor deze situatie of mij in deze situatie had gekozen, mijn kinderen die ik niet alles kon geven, mijn ouders die ook telkens met een bang hart mee afwachten wat er nog komt, mijn vriendinnen die ik niet altijd kan vragen hoe het met hen gaat omdat ik de kracht niet heb,...
En dan was er nog de boosheid. Gewoon irrationele boosheid op het leven, de ziekte, mijn man die me teveel wilde helpen, op mezelf wanneer ik het moeilijk had,... Ik begon me te vergelijken met anderen die met zwaardere ziektes kampen en er toch nog in slagen om te werken of die het vast veel moeilijker hadden dan ik...
Een warboel aan gevoelens die ik niet meester kon.
En het feit dat ik ze had vond ik onbegrijpelijk.
Laat staan dat ik het kon benoemen wanneer mensen voorstelden om hen eens te sturen wanneer het nodig was of niet meer ging.
Dan leg(de) ik de telefoon telkens terug aan de kant.
(Ook nu nog want dan komt het schuldgevoel terug piepen: iedereen heeft het moeilijk, elk huisje heeft zijn kruisje, je moet anderen niet lastig vallen met jouw pijn, je kan het zelf wel...)
Tot ik dus het boek las en meer te weten kwam over levend verlies: over hoe je ook rouwt om stukjes van je gezondheid, identiteit, mogelijkheden, dromen,... die je kwijtraakt door een chronische ziekte, een ongeval,...
Het werd (be)grijpbaar, vatbaar.
Ik weet nu ook dat ik me niet schuldig moet voelen.
Dat andere mensen die mijn parcours zouden afleggen soms ook eens in een hoekje willen kruipen om te huilen of stilletjes de wereld vervloeken.
Maar ik heb nog een hele weg te gaan.
De oude strategie van oppakken en verder gaan, die werkt niet meer.
Ik moet een nieuwe weg vinden om met dit alles te leren leven.
En ook met wat er misschien nog komt.
Koesteren wat er nog rest van de oude ik, leren leven met wat er is weggevallen en dan bouwen aan een nieuwe identiteit waar ziek zijn slechts een onderdeel van is.
Maar ik weet dat zoiets tijd vraagt en taal.
Dus schrijf ik erover, lees en probeer erover te praten wanneer het lukt.
Het is een blijvende zoektocht naar 'een' goede weg om hiermee om te gaan.
Want de goede weg om hiermee om te gaan of met eender welke (chronische) ziekte, die bestaat niet.
Ik verwacht dus nog een aantal valpartijen op mijn pad.
Kleurrijke pleisters heb ik alvast aangeschaft.