Het is begin november.
We zitten in een kamer in het UZ Gent.
Ergens op de tiende verdieping, afdeling neurologie.
Mijn man zit naast me op het bed.
De kamer geeft een troosteloze indruk (en zo voel ik me ook).
Het meisje naast me in het bed verdraagt door episodes van migraine geen felle lichten.
Alles is duister.
Ik heb de indruk dat het mistige weer met ons mee naar binnen is gekomen.
We wachten op de dokter.
Ik sta vandaag op de planning voor een biopsie van een lymfeklier om sarcoïdose uit te sluiten.
De dag nadien staat er normaal een ruggenmergpunctie gepland.
Ik weet niet goed wat er zal gebeuren tijdens de biopsie en misschien is dat soms maar goed ook.
Alleen voor de ruggenmergpunctie begrijpen we niet zo goed waarom ze moet gebeuren.
En dus blijven we wachten op de dokter voor meer uitleg.
Na een lang kwartier is hij er.
Hij start zijn uitleg over het waarom van de punctie.
Het gaat over de zoektocht naar welke auto-immuunziekte ik nu precies heb.
Het uitsluiten van de piste dat mijn eigen lichaam hersenvliesontstekingen veroorzaakt.
En verdere onderzoeken van hun kant.
Ik ben moe van alle onderzoeken die elkaar in sneltempo de voorbije maanden hebben opgevolgd.
Alle mogelijke diagnoses die zijn voorbij gegaan.
De pijn, het gehoorverlies, het opnieuw voelen verbrokkelen van al mijn plannen,...
De dokter ziet het en zegt: "Mevrouw, u beslist over de onderzoeken ook. Het is uw lichaam.".
Alleen voelt het al sinds 2018 niet meer als 'mijn lichaam'.
Ik weet zelf ook niet meer wat dat lichaam allemaal doet.
Laat staan dat ik weet waar de grenzen liggen of wat we het best doen.
En ik krijg zelfs het gevoel dat de dokters het ook niet helemaal meer weten.
Waar ik vroeger een rotsvast vertrouwen had in dat lichaam (alles zou wel lukken als ik er maar voor ging - nog even doorbijten) lijkt het nu zijn eigen wil te hebben en onvoorspelbaar te reageren.
En hoe ga je daar mee om?
Hoe maak je beslissingen over een lichaam dat zijn eigen wil lijkt te hebben?
Een lichaam dat door het aanmaken van verdedigingsmechanismen zichzelf ziek maakt.
En wanneer we het door medicatie in bedwang proberen te houden (reguleren zoals dokters dat zo mooi zeggen) dan maar alle ziektekiemen met open armen verwelkomt.
Ik ken mijn eigen lichaam niet meer.
Dat zou ik tegen de dokter willen zeggen.
Maar ik zeg het niet en huil.