Veertig jaar geleden, op 5 juni 1981, maakte het Amerikaanse Center for Disease Control (CDC) in een onrustwekkend rapport melding van enkele gevallen van een zeer ernstige vorm van longontsteking bij een paar gezonde mannen. Allen waren homoseksueel en sommige mannen waren al gestorven aan deze onbekende en ongekende ziekte die we later als aids zouden kennen.
Vandaag weten we dat aids al voor 1981 bestond. Al snel werd aids gekoppeld aan homoseksuelen en hiermee was het eerste intellectuele obstakel gepland. Al snel volgden de andere h’s: hemofilie, Haïtianen en heroïnegebruikers. Groepen van mensen werden gestigmatiseerd. 40 jaar lang hebben activisten, “par le sang et par le sperme’, ongeziene veranderingen teweeggebracht op zowel maatschappelijk als economisch, medisch, psychologisch, juridisch, sociaal en seksueel vlak. We hebben oude systemen in ons gezondheidsbeleid blootgelegd. In die systemen was de macht van het medisch corps alom (“als de dokter het zegt, zal het wel zo zijn”). Het is ook de geboorte van de biopolitiek. De zieke, de patiënt als reformateur. Hervormingen die we vandaag nog in gezondheid en welzijn kennen, dateren van die woelige periode waarin door machtsstructuren met de moraalvinger gewezen werd en groepen mensen gestigmatiseerd werden omwille van wie of wat we waren. Er waren goede seropositieven en slechte seropositieven. Maar we werden mondiger en we vergaarden kennis. Act Up New York en later Act Up Paris stonden onvermoeid op de barricaden, aan de labo’s en aan de deuren van de beleidsmakers. Ook in ziekenhuizen stonden duizenden vrijwilligers om muren te doorbreken. Helaas stonden we ook in het mortuarium. Wekelijkse kost. Knowledgde is a weapon, was onze slogan, want alleen met knowledge kon je aids bestrijden. Aids was niet alleen het laatste stadium van een resem aandoeningen maar ook een politiek debat en een maatschappelijk debat. Een positieve hiv-test betekende immers de aankondiging van een sociale dood.
Veertig jaar later kent iemand die vandaag hiv-positief is, een even normale levensduur als iemand die seronegatief is. Maar het parcours blijft hobbelig. We mogen de psychologische, lichamelijke en maatschappelijke neveneffecten niet onderschatten. We denken vandaag veelal dat een pilletje wel helpt en voor jongeren en millenials is aids een ziekte voor oude mensen. Niets is minder waar. Vandaar dat een beetje geschiedenis, een beetje het geheugen opfrissen en weten waar vandaag onze rechten als patiënt vandaan komen, in het licht van deze 40ste verjaardag, belangrijk is om te begrijpen, om kritisch te blijven, om universeel te blijven en om niet toe te geven aan identiteitspolitiek, fake nieuws en populisme.
In de nasleep van 1968 zijn we begin jaren ‘80 van de vorige eeuw ons gaan engageren tegen machtsstructuren in de maatschappij, in de medische wereld, in het onderwijs, in de psychologie, in de sociologie, in de literatuur, in de volksgezondheid, in het algemeen recht; wij hebben het landschap van activisme hertekend en de medische wereld speelde stilaan de alleenheerschappij over onze gezondheid kwijt. De ondergrond van onze maatschappij werd blootgelegd en politiek werd gedwongen krachtdadig te zijn voor een hele bevolking. Seksualiteit was niet langer weggelegd voor procreatie en heteroseksuelen. De wereld ontdekte gay seks. Blanke vrouwen en vrouwen van kleur lieten hun stem horen. Druggebruikers en prostitués, zowel mannelijke als vrouwelijke, kregen ook een stem. Trans vrouwen en trans mannen waren nog transgenders en verenigden zich in een gezamenlijke strijd tegen aids. Ook travestieten deden mee. Migranten en mensen van niet Europese origine hadden recht op volwaardige universele gezondheidszorg. Daar streden we voor.
Het was vechten. Elke dag. Elke avond. Vergaderen, studeren, schrijven, het medisch jargon begrijpen, informeren en zich informeren, van de ene conferentie naar de andere conferentie gaan, roepen, met de vuisten op de tafel slaan, manifesteren, slogans die decennia later nog nablijven bedenken. Het was ook feesten. Gelukkig maar. Met drugs af en toe. Op house en disco. Het was ook zeggen dat we aan het sterven waren. Het was zorgen voor iedereen, niet enkel en alleen voor de eigen gemeenschap. Nooit vermoeid en altijd moe. En toch weer opstaan. Naar een meeting of naar alweer een begrafenis. Nooit opgeven, sterk blijven. We bleven ons verenigen. We bleven onze seksualiteit beleven. We eisten het recht op schone spuiten. We eisten het recht op medische zorg voor mensen zonder papieren. We eisten het recht op onze lichamen, we eisten veiligheid voor onze lichamen. Daarvoor hebben we gevochten. Het was vechten tegen de labo’s, niet als vijand, maar als bondgenoot. De coronamoeheid waarvan vandaag de media bol van staat, is een luxelachertje. Wat het afgelopen coronajaar in onze ziekenhuizen mogelijk heeft gemaakt, is aan mijn generatie te danken. De stilzwijgende generatie van vandaag. We hebben het te danken aan alle anonieme vrijwilligers. Aan een onvoorwaardelijke strijd tegen een virus. Aan onze gestorven kameraden.
Aids heeft zwakke schakels in de maatschappij blootgelegd maar aids heeft ook de macht die de farmaceutische bedrijven hadden – en vandaag nog altijd hebben – laten kennen. Als activist konden we onze rug niet keren of een knieval doen tegenover hun macht. We hadden hen nodig maar niet tegen eender welke prijs. Onze strategie bestond erin de labo’s die onze directe vijanden waren tot onze bondgenoten te maken. Mensen stierven. Wij hadden de dood in zicht. Labo’s treuzelden om aidsremmers op de markt te brengen en medicatie werd aan woekerprijzen op de markt gebracht waardoor hele bevolkingen geen toegang tot aidsremmers hadden. Het heeft ons slapeloze nachten gekost om generische middelen te verkrijgen en patenten vrij te geven. Het heeft levens gekost.
Iedere epidemie heeft een directe invloed op de politiek, omdat een ongekende en stigmatiserende epidemie een bedreiging vormt en de hele sociale orde in vraag stelt. Dat geldt zeker voor aids, dat geldt vandaag ook voor corona. We moeten durven te kijken naar hoe aids niet alleen onze maatschappij veranderd heeft maar ook welke invloed aids had op ons gezondheidssysteem, hoe universeel en toegankelijk ons gezondheidssysteem vandaag geworden is maar evenzeer moeten we onder ogen zien welke maatschappelijke obstakels er in onze Westerse maatschappij nog leven. Dat dwingt ons ook onze relatie Noord-Zuid te herstellen. Dat kunnen we niet door identiteitspolitiek waar iedereen voor eigen parochie preekt. Onze ervaring moet niet voor onszelf maar een algemeen belang dienen. We moeten ons verenigen in consistente nooit opgevende sterke onafhankelijke structuren. Dag en nacht. Door wind en regen. Met kennis als wapen. Niet met gekneut of met identiteitspolitiek.
Aids heeft ons geleerd te weten welke eigenschappen een maatschappij geeft aan een ziekte: wie veroorzaakt de ziekte, wie bepaalt wat de ziekte is, op welke brutale manier verspreidt de ziekte zich en welke ravages richt ze aan, welke groepen in de maatschappij zijn meer vatbaar en kwetsbaar voor een besmetting dan anderen, hoe snel verspreidt een virus zich en in welke mate. Aids heeft ons ook doen afvragen waar in onze maatschappij de ziekte het felst toeslaat: in welke sociale, economische, religieuze, psychologische, politieke en medische context manifesteert de ziekte zich. Wie doet er iets aan en wie verdraait eerder de feiten. In de kantlijnen van deze eigenschappen moesten we ook weten waar de oorzaken van de verspreiding van de ziekte lagen, welke factoren meespeelden en op welke manier het virus zijn weg vond. Op die manier kon de maatschappij zich organiseren om adequaat op te treden om het virus bij het nekvel te grijpen en te beheersen. Helaas heeft diezelfde maatschappij al snel een zondebok willen zoeken en een sociaal bloedbad laten plaatsvinden.
Veertig jaar later staan we voor andere uitdagingen en geeft mijn generatie de fakkel door, áls de volgende generatie die fakkel wil overnemen. De strijd tegen aids is een universele strijd die de macht van de dokter en de politiek heeft weten te doorbreken. 2030 is nog steeds de ambitieuze streefdatum om aids de wereld uit te krijgen. Daarom is het belangrijk dat de generaties van vandaag de tricks en de tools aangereikt krijgen die als waakhonden letten op de gevaren van stilte of extremen in de politiek. We moeten blijven een solidariteit handhaven. We moeten ons universeel blijven scharen achter gelijkheid, ook al blijft dit een utopie. We moeten samen geloven in elke sociale strijd: tegen aids, tegen corona, tegen racisme, tegen homofobie, tegen transfobie. Wat wij zonder internet en zonder Smartphone bereikt hebben, moeten we vandaag meer dan ooit op een slimme manier ook kunnen gebruiken. Aids 2.0 en verder.
Het is geen gelukkige verjaardag maar als we blijven getuigen, als we weten wat we veertig jaar geleden gedaan hebben, dan komen we er. We moeten niet roepen tot opvoeden, we moeten onze kennis delen. Knowledge is a weapon. Knowledge is our weapon.