In Frankrijk is op 7 februari de socioloog Daniel Defert gestorven. De naam zegt u allicht niet veel maar als we vandaag onze rechten en onze volmondige inspraak als patiënt bij de dokter en in het ziekenhuis kunnen laten gelden, als gevangenen vandaag ook hun stem kunnen laten horen, hebben we dat ook aan hem te danken. Defert was ook de oprichter van het Franse Aides, de grootste aidsorganisatie in het land.
Defert was de compagnon van de Franse filosoof Michel Foucault die op 25 juni 1984 is gestorven aan de gevolgen van aids. Met Foucault richtte hij in 1971 een onderzoekscommissie op over de situatie in de Franse gevangenissen. Duizenden gevangen werden ondervraagd over de erbarmelijke wantoestanden in de gevangenissen. Voor het eerst in de geschiedenis konden gevangenen getuigen over de praktijken die tijdens hun detentie gebruikelijk waren. Defert en Foucault creëerden de mogelijkheid om de eigen regie te voeren onder een machtsstructuur zoals de gevangenis en tekenden hiermee de eerste lijnen om ook de macht in de medische wereld in vraag te stellen.
Na de dood van Foucault, was voor Defert het verzwijgen van de waarheid rond de dood van zijn partner met wie hij gedurende 20 jaar zijn intimiteit, zijn ideeën en zijn politiek engagement deelde, ondraaglijk. Vanuit deze woede en vanuit zijn rouwbeleving, richtte Defert Aides op. “Een manier om met hem (Foucault) te blijven was om te blijven doen wat we altijd al deden: samen handelen.”
Rond aids heerste in de jaren ’80 van vorige eeuw een zwaar taboe en dat wou hij doorbreken. Hij creëerde de ruimte en de steun die mensen, betrokken bij of getroffen door het aidsvirus, konden bezetten zodat hun woorden, hun belevenis, hun grieven en pijnen in de maatschappij gehoord werden. Defert brak taboes, haalde muren neer, brak met stiltes en bestreed stigma rond mensen met aids. De macht van medische structuren verhinderde aangepaste en oplossingsgerichte strategieën. Zo ontstond een communautaire benadering waarin alle lagen van de bevolking zich konden profileren als expert van de eigen gezondheid. Patiënten creëerden hun eigen preventiestrategieën daar waar politiek en dokters het terrein verloren hadden. In zijn discours op de aidsconferentie van 1989 in Montréal spreekt hij over ‘le patient réformateur’, een reformateur die tot op vandaag nog steeds vruchten afwerpt, die we moeten bewaken, die we moeten omhelzen in een universele benadering van gezondheid en welzijn, met respect voor iedere gemeenschap.
In 1994 was ik 26 jaar, ik leefde in de politieke erfenis van het Franse en vooral Parijse 1968. Ons activisme bracht machtsstructuren van hun sokkel. Ontrafelen, deconstrueren, uithollen, dat moesten we doen. Die machtsstructuren, dat waren (en zijn nog steeds) de politiek, de religie, het onderwijs, de medische wereld, de labo’s, de psychiatrie, het staatsapparaat, de politie, de wet, de media en vandaag evenzeer jouw Facebook, Twitter, Instagram en Tik Tok. In ons activisme gingen we sociologie, recht, psychologie, economie, biomedische en farmaceutische wetenschappen studeren, niet om beleerd en geleerd te zijn, maar om onze lichamen, onze seksualiteit en onze identiteit te kennen, om het dokterstaaltje te begrijpen, om recht te staan en om ons te laten horen. We wisten hoe en welke woorden te gebruiken. We gingen netwerken avant l’heure. We hanteerden de media. Wij waren geen salonactivisten, wij zaten in een raad van bestuur, wij kwamen op straat, wij organiseerden ons in vzw’s, in politiek en in syndicaten. We maakten bondgenoten, we verenigden onze krachten. We maakten lawaai, veel lawaai. We waren ‘le patient réformateur’. En ja, de wereld veranderde.
Deze benadering legde falende politieke en medische machtsstructuren bloot. Homo’s, druggebruikers, transgenders, sekswerkers, migranten maar ook andere minderheden die nooit gehoord werden door de politiek, eisten via Aides – en later ook Act Up Paris – het recht op gezondheid, het recht op medicatie, het recht op seksualiteit, het recht op waardig sterven, het recht op arbeid, het recht op huisvesting op. We streden voor onze liefdes, voor onze levens, voor onze lusten omdat niemand ooit een tweederangsburger mag zijn. We verklaarden de oorlog aan de labo’s omdat we onze medicatie nodig hadden.
15 jaar lang heb ik gewerkt bij Aides. Deze unieke belevenis, onder impuls van Daniel Defert, heeft me geleerd wat activisme is, wie die ‘patient réformateur’ is en heeft me vooral een universele kijk op de wereld bijgebracht. Het is onze plicht om een ‘patient réformateur’ te zijn maar polarisatie en identiteitspolitiek verhinderen ons om in verbinding te staan met de andere. Activisme lijkt vandaag herleid tot her en der een column schrijven of een mening publiceren.
De strijd die Defert tegen aids initieerde blijft een unicum maar we kunnen zijn strategieën hanteren om te strijden tegen racisme en voor het klimaat. We moeten bondgenoten zijn, we moeten stoppen met onderling elkaar af te rekenen op huidskleur, op seksuele identiteit of op genderidentiteit. Een strijd waar mensen en gemeenschappen met de vinger gewezen worden omwille van wie ze zijn, is een strijd van de hele gemeenschap. Een universele gemeenschap. Een gemeenschap die zich verzet tegen een gelijkwaardige gemeenschap is er maar voor het eigen gelijk.
Erwin Abbeloos, socioloog en seksuoloog.