Wat is autisme?
Autisme is een aangeboren kenmerk dat zich op verschillende manieren en in diverse schakeringen kan uiten. Elke mens is anders, dus ook iedere autist verwerkt de gedachtenstorm in zijn hoofd op een andere wijze. Zo zal de ene autist zich in stilte afzonderen met zijn favoriete bezigheid zonder veel contact met anderen te maken en zal een andere autist net meer dan anderen babbelen en erg sociaal zijn.
De gedachtenstorm bij autisten maakt het voor hen moeilijk om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden wat niet-autisten veel vlotter kunnen. Er is een voortdurende prikkeling van beelden, geluiden, smaken, geuren en aanrakingen die gelijktijdig en in zelfde belangrijkheid op hen afkomt. Deze constante informatiestroom trachten te filteren in belangrijke en niet belangrijke zaken kost autisten veel tijd en energie.
Als het hoofd van iemand met autisme vol raakt met al deze informatie kan zich dat uiten tot het volledig afzonderen in de eigen leefwereld ver van een wereld die veel te druk voor hen is. Of het kan ook leiden tot woede uitbarstingen naar hun vertrouwenskring omdat ze zich onbegrepen voelen. De partner en familie krijgen het dan zwaar te verduren omdat de autist in oorlog is met de drukke buitenwereld met constante prikkelingen, nieuwe situaties en een lawine aan informatie.
Hoe om te gaan met autisten?
Om het leven privé, op school of op kantoor met iemand met autisme draaglijk te maken voor zowel de betrokkene als zijn omgeving zijn er belangrijke tips. Enkele raadgevingen hoe om te gaan met een autist zijn te lezen op de webstek http://www.symptomen-autisme.nl:
- Geef me bedenktijd als je iets zegt of vraagt.
- Als ik boos ben kan dat komen omdat mijn hoofd erg vol zit. Laat mij dan maar eventjes. Alleen zijn helpt mij echt.
- Een vast plekje vind ik fijn. Bijvoorbeeld aan tafel, in de kring op school of op de bank.
- Gebruik liever geen sarcasme. Dat vind ik lastig te begrijpen.
- Vertel altijd wat ik WEL mag doen.
- Raak mij liever niet onverwachts aan.
- Wachten of niks doen vind ik moeilijk. Kan je me helpen mijn tijd in te vullen?
- Ik vind het heel fijn als je aan mij uitlegt wat er om mij heen gebeurt.
- Ik vind het soms moeilijk om jou gevoelens aan te voelen. Als je het voor mij verwoordt, snap ik hoe jij je voelt.
- Praat met een rustige stem, praat langzaam en met korte zinnen.
- Vertel mij altijd van tevoren wat er gaat gebeuren. Ik hou niet zo van onverwachte gebeurtenissen.
- Verwacht niet van me dat ik je in de ogen aankijk. Ik ben dan snel afgeleid. Ik kan misschien beter luisteren als ik ergens anders naar mag kijken.
- Wil je mijn aandacht? Kijk wat ik aan het doen ben en sluit daar eerst bij aan.
Autismespectrumstoornis (ASS)
Mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) kunnen zich bijzonder moeilijk inleven in de gedachten, gevoelens en bedoelingen van anderen. Dit zorgt voor moeilijkheden in de sociale interactie en communicatie.
De gewone manier van interactie en communicatie met de omgeving door oogcontact, gebaren, lichaamshouding en gelaatsuitdrukkingen gaan een autist volledig voorbij. Spontane communicatie aangepast aan elke situatie apart vorm vaak een grote belemmering.
Een niet voorziene aanraking of knuffel kan een autist flink uit zijn lood doen slaan. Door de constante gedachtenstroom en prikkelingen concentreren autisten zich op zaken die voor hen tastbaar en zichtbaar zijn. Vooruitdenken en plannen is hen dan ook vreemd. Ze plukken de dag zoals die komt. Ze zullen wel zien wat op hen afkomt en houden zich strikt aan vaste routines, werkmethodes en gewoonten. Op die manier trachten ze de buitenwereld op een afstand te houden.
Wanneer zich onverwachte, niet voorziene gebeurtenissen aandienen die de dagelijkse routine doorbreken zal dit zorgen voor een paniekreactie. De eigen leefwereld, de veilige cocoon, wordt door de boze buitenwereld aangevallen en alle structuur en regelmaat verdwijnt.
Een nieuwe werkomgeving, een familiefeest, de renovatie van de woning of aankomen op een onbekende vakantiebestemming. Het kost autisten bijzonder veel energie en tijd om daar de eigen weg te vinden. Het wegvluchten naar een rustig plaatsje of totale ontreddering met soms woede aanvallen zijn hun manier om om te gaan met het onbekende. Voor de omgeving is dit moeilijk te begrijpen want zij verheugen zich op een feestje, een nieuwe keuken of meteen op vakantie alles gaan verkennen. Voor een autist zijn zulke veranderingen die alle stabiliteit en regelmaat aanvallen een nachtmerrie. Krijgen zij zo al een tsunami aan prikkels te verwerken, dan komen daar opeens nieuwe kleuren, geuren, vormen en allerlei onbekende gewaarwordingen bij.
De regelmaat uit zich in het repetitief karakter van gewoonten en gedragingen en het zich focussen op een bepaalde interesse. Er zijn autisten die uren kunnen gamen of lezen of eenzelfde hobby beoefenen. De algemene interesse kan zich focussen op één onderwerp dat alle aandacht en vrije tijd opslorpt. Ze kunnen je alles vertellen over een bepaald onderwerp en blijven zoeken om er zoveel mogelijk over te weet te komen. Of ze zijn een kanjer in de routinejob waarbij ze dagelijks telkens dezelfde handelingen met de grootste precisie uitvoeren. Polyvalente taken en wisselende werkinstructies zullen een autist snel uit balans brengen omdat er dan te veel prikkels binnenkomen om te verwerken. Problemen op school en op het werk kunnen het gevolg zijn als de gedachtenstorm te veel prikkels te verwerken krijgt.
Soorten van autisme
Er zijn verschillende soorten van autisme waarbij de afwezigheid van spontane sociale interacties, inlevingsvermogen en vlotte communicatie kenmerkend zijn. Daarnaast zijn er specifiek aan de soort van autisme verbonden eigenschappen.
Klassiek autisme:
- Achterstand in of het totaal ontbreken van de ontwikkeling van de gesproken taal.
- Fladderen of draaibewegingen maken met de vingers of de handen.
Het syndroom van Rett:
- Enkel meisjes kunnen deze vorm van autisme krijgen.
- Op de leeftijd van 6 of 18 maanden volgt een periode van vertraagde ontwikkeling of stilstand. Nadien volgt achteruitgang.
- Door eigen symptomen zoals een geestelijke achterstand, communicatie problemen en een onveranderlijke motoriek kan men een diagnose stellen.
Het syndroom van Asperger:
- Sociaal onbevangen: waarheidsgetrouwe en pijnlijke opmerkingen tegenover minder gekende personen zijn hen eigen.
- Vooral verbaal doen ze het goed.
- Interesses, routines en rituelen zijn vaak van een ander niveau dan leeftijdsgenoten.
- Gelaatsuitdrukkingen, gebaren en mimiek zijn erg beperkt.
- Grote grove bewegingen die men maakt met de grote lichaamsdelen verlopen vaak niet vlot. Dit kan men zien bij bijvoorbeeld lopen of zwemmen.
PDD-NOS (pervasive development disorder of pervasive ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven)
- Verkiest om veel alleen of op zichzelf te zijn.
- Deelt weinig met anderen.
- Neemt alles heel letterlijk op taalgebied.
- Goedgelovig.
- Moeite om van de ene op de andere activiteit over te schakelen.
- Overgevoelig voor prikkels.
- Let erg op details.
- Raakt in paniek bij kleine veranderingen in de omgeving.
- Vaste rituelen en gewoontes.
- Vaak bijzondere interesse in één bepaald onderwerp waarin men helemaal kan opgaan.
- Geen taalachterstand.
Active but odd (Actief maar bizar):
- Gaat spontaan verbaal in contact met zijn omgeving. Vanuit zijn eigen beleving en bizarre interesses gebeurt dit echter op een naïeve en soms storende manier.
- Wederkerigheid en interactie ontbreekt.
- Afhankelijk van vertrouwensfiguren zoals symbolische relatie met de moeder
- Verbeelding aanwezig, maar gestoord.
- Intelligent, maar zwakke motorische coördinatie
- Geen angstcontrole, angsten.
Meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (MCDD of multiple-complex developmental disorder):
- Problemen met emotie en affect.
- Vaak angstig of gespannen met paniekaanvallen.
- Denkstoornissen: problemen om werkelijkheid en fantasie te onderscheiden.
- Chaotisch en dwangmatig
Savantsyndroom:
- Bijzondere geestelijke vermogen op één kenmerkend terrein
- Vaak kunnen deze mensen razendsnel ingewikkelde berekeningen in hun hoofd uitwerken. Zo kunnen ze bijvoorbeeld van elke willekeurige datum zeggen op welke dag van de week deze viel of zonder fouten muziekpartituren naspelen.
Prikkels in het hoofd
Mensen met PDD-NOS zien en ervaren de wereld anders dan niet-autisten. Door de voortdurende toevloed van allerlei prikkels die ze in hun hoofd moeten verwerken raken ze snel oververmoeid. Wanneer ze deze vermoeidheid miskennen of er tegen in opstand komen riskeren ze een rode lijn te overschrijden. Totale uitputting die dagen kan aanslepen of plotselinge woede aanvallen zijn dan het resultaat. De grote verwachtingen naar goede schoolresultaten kunnen door pubers met autisme vaak niet worden ingewilligd. Ze worstelen met hun puberteit en daarnaast voortdurend nieuwe leerstof, wisselende leerkrachten en klaslokalen.
Vijf dagen na elkaar op de schoolbanken is een marteling. Laat staan dan nog lessen en huistaken voor hun overgeprikkeld hoofd. Vaak loopt het dan ook mis tijdens de puberjaren. Hevige emoties, conflicten en onhandelbaar gedrag of net het totaal in zichzelf keren en afzonderen van de altijd te drukke buitenwereld. En alle aandacht voor een bepaalde hobby of activiteit.
Feestdagen uit den boze
Kerstmis, Nieuwjaar, Pasen, Pinksteren,… Het burgerlijk jaar zit vol met feestdagen, brugdagen en extra verlof.
Iemand met PDD-NOS registreert werk- en feestdagen zoal een computer een binair systeem. Vijf dagen werken, twee dagen thuis. Of werk, werk, thuis, werk, werk, thuis, thuis voor wie bijvoorbeeld deeltijds werk. Wanneer aan die regelmaat een wijziging optreedt, raakt iemand met PDD-NOS totaal uit balans. Een feestdag op donderdag en een vrije brugdag op vrijdag met nog twee vrije dagen van het weekend krijgt zo iemand niet verwerkt. De paniek slaat toe op zaterdag, want het werk roept volgens de gekende regelmaat. De autist voelt zich onrustig, onnuttig en uitgeput om die werkprikkels te onderdrukken tijdens de extra twee dagen vrij. Hij vraagt zich constant af welke dag het is tijdens het lange vrije weekend en verlangt naar duidelijkheid en het door hem vertrouwde binair systeem zonder afwijkingen.
Om de vele prikkels die men krijgt tijdens de dag te verwerken moedigt het onderwijs in Vlaanderen aan om autisten een dag in de week thuis les te geven. De vele verplaatsingen tussen klaslokalen en elke uur een totaal andere materie van een andere leerkracht zijn geen lachertje als elk detail gelijktijdig op je afkomt.
Terwijl jij de hoofdzaak zoekt, zit de leerkracht al vier zinnen verder. Een autist lijkt voor de buitenwereld dan ook een luie en ongeïnteresseerde leerling op school. Niets is minder waar. Vaak is een autist bijzonder goed in één welbepaald vak waar al zijn interesse naar uit gaat en moet hij of zij hard knokken om mee te kunnen met de andere vakken door de vele prikkels die hij constant krijgt in zijn denkwereld.
Een weekplanning met duidelijke rustmomenten en aandacht voor de persoonlijke interesses is onontbeerlijk. Wanneer er extra vrije dagen zijn moet de autist een leidraad hebben, hoe die dag er kan uitzien. Dit geldt zowel voor adolescenten als volwassenen. Zonder structuur komt er nooit rust in een gezin met iemand met autistische kenmerken. Alle nuttige informatie dient dag na dag voor elk gezinslid in een tabel worden weergegeven. Ook taken, rustmomenten en tijd voor hobby’s en eventueel wat de pot schaft. Het is ook belangrijk dat zulke planning elke week goed wordt besproken en bekeken zodat duidelijk is wat iedereen kan verwachten.
Ook moet men voorzien dat iemand met PDD-NOS regelmatig zijn hoofd kan leegmaken. Voor de ene is dat een wandeling of fietstocht. Voor iemand anders kan dit lezen of gamen zijn. Dieren kunnen ook therapeutisch werken om gevoelens die moeilijk naar medemensen uitgaan via een knuffel of stoeipartij met een hond of ander dier te uiten. Paarden blijken vaak ook geschikt om autisten tot rust te brengen. Natuurlijk moet men rekening houden met angsten en allergieën en de persoonlijke interesses van elkeen. Geen twee mensen zijn gelijk en ook geen twee mensen met PDD-NOS.
Relaties en autisme
Veel handboeken werpen op dat relaties met een autist gedoemd zijn te mislukken. Het is inderdaad een moeilijke combinatie. Een relatie kost immers veel tijd en energie. Er zijn tal van keuzes die gemaakt moeten worden en iemand met PDD-NOS of een andere vorm van autisme voelt zich een speelbal in een razend drukke wereld vol activiteiten, huiselijke beslommeringen en sociale contacten. Het liefst van al trekt men zich terug in de eigen leefwereld. Met een goed afgebakende planning waarin duidelijk wordt omschreven wat van hem verwacht wordt. Wanneer, hoe en met wie men afspreekt. Welke huishoudelijke taken op welk ogenblik dienen gedaan te worden. En voldoende ruimte voor een eigen inbreng, eigen interesses en een veilige plek waar men zich kan terugtrekken wanneer de wereld rondom hen te druk wordt.
Een lat-relatie, een eigen werk- en hobby kamer, een weekend in rust om het hoofd regelmatig leeg te maken. Het is moeilijk te begrijpen voor wie niet kan doordringen in het hoofd en de drukke wereld van zijn partner. Wil jij zoveel mogelijk bij je liefste zijn, wil je partner zich terugtrekken in zijn eentje op regelmatige tijdstippen.
Onverwachts langsgaan bij je geliefde of niet gepland bezoek zijn een nachtmerrie. De planning moet duidelijk weergegeven wat men die dag kan verwachten. Wat is de inbreng van elkeen? Om welk uur begint en eindigt de activiteit? Waar moet men naartoe en met wie? Is er mogelijkheid om een kalmere stek op te zoeken wanneer het te druk wordt of aan te geven dat het hoofd vol zit en men verlangt naar de vertrouwde omgeving.
Sociale activiteiten zijn vaak een marteling. Ze moeten tijdig gepland, duidelijk omschreven en met wederzijdse instemming plaatsvinden. Vaak is een theater bezoek na een drukke werkdag geen ideale ontspanning. Dat plan je beter op een vrije dag. Net als een ontmoeting met vrienden of boodschappen doen in een drukke supermarkt.
Boodschappen doen. Eenvoudig voor jou, een heksenketel voor je partner. Al die artikelen, kleuren, vormen, afmetingen en tekst boodschappen meter na meter. Ik moet yoghurt hebben, maar er zijn veertig verschillende soorten. En hoe zijn die gerangschikt? Volgens kleur, prijs, naam, inhoud? Welke moet ik nemen en zijn er in reclame of niet?
Uiteindelijk kies je best telkens hetzelfde merk. En maak je een lijstje met producten die je zeker niet mag vergeten. Vergeet een autist een boodschap, dan koopt hij erna beslist een driedubbele portie om een nieuwe zoektocht te vermijden.
Een supermarkt is een gekkenhuis. Al die doosjes en blikjes, rayon na rayon. Kleuren, vormen, product namen. Om het nog niet te hebben over het constante geroezemoes van winkelende klanten, het meisje van de supermarkt dat aangeeft waar een product staat aan een klant een rayon verder, de audio boodschappen, het knarsende wieltje van de winkelkar, het licht van boven, de zoemende airco en koelkasten, de joelende kinderen die snoep willen, de piepende barcode scanner, de geur en kleuren van het fruit, de geur van het kuisproduct, enz.
En alsof dat allemaal nog niet erg genoeg is, worden producten vaak van plaats veranderd in een supermarkt. Of heb je zoveel keuzes dat de paniek toeslaat. Boodschappen doen in de daluren, een boodschappenlijstje en de vertrouwde omgeving van de gekende winkel zijn beslist aan te raden.
Zoals je best je partner laat weten wie er komt op een familiefeest of sociale verplichting. Zodat deze een idee heeft van het aantal aanwezigen en voor hem bekende ankerpunten. Belast je partner niet met overbodige details, maar breng de boodschap duidelijk en kort over en controleer of alles begrepen werd. Ga het ook niet doordrukken dat je partner erbij dient te zijn op elke sociale activiteit, maar geef hem de keuze. Een feestje op de avondschool, de opening van een nieuwe tentoonstelling in een galerij een winkelcentrum lijken jou verschrikkelijk fijn. Maar je partner piekert daar misschien nachten over hoe hij aan zulke activiteiten kan ontsnappen. Geef dan ook voldoende ruimte en mogelijkheden om zich terug te trekken naar de vertrouwde omgeving. Als je partner een avond in zijn eentje wil lezen, gamen, modeltreinen bouwen of eender wat, geef dan die mogelijkheid.