Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Literatuurstudie
1.1 Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom?
Vermoeidheid is een alledaagse, wereldwijde ervaring en is een normale, tijdelijke toestand, die zelfs prettig kan zijn. Vermoeidheid als klacht komt minder voor maar hindert nog steeds een kwart van de algemene bevolking (Taylor et al., 2002). Vermoeidheid is de vijfde meest voorkomende klacht volgens huisartsen (Van Boven, 2009). Vermoeidheid kan een bron van zorg worden wanneer je bang bent dat de vermoeidheid een teken van ziekte is. Wanneer vermoeidheid zeer intens wordt, voortdurend aanhoudt en/of het dagelijks functioneren sterk belemmert (werk, hobby's, sociale aangelegenheden), is er in sommige gevallen sprake van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Vermoeidheid beschouwen we als een dimensie met acute vermoeidheid aan de linkerkant en chronische vermoeidheid, waaronder CVS, aan de rechterkant (Chalder et al., 2003; Huibers et al., 2004). In volgende 2 casussen uit het boek van Knoop en Bleijenberg (2010) komen enkele belangrijke kenmerken van CVS naar voren:
“Mevrouw P. is 35 jaar, getrouwd en heeft twee kinderen. Drie jaar geleden kreeg zij de ziekte van Pfeiffer waarvan zij maar niet opknapte. Zij bleef moe, stond niet uitgerust op, was vaak uitgeput na inspanning en had veel last van spierpijn. Zij kon haar werk bij de gemeente slechts gedeeltelijk hervatten. Met hulp van haar moeder en haar man lukte het haar met veel kunst- en vliegwerk het gezin draaiende te houden. De huisarts verwees haar naar de internist, maar die kon geen oorzaak vinden voor haar klachten. Het virus was niet langer actief. Zij heeft diverse behandelingen gevolgd, tot op het heden zonder succes.”
“Mevrouw G. is onderwijzeres. Na een hectische periode op haar werk raakte zij uitgeput. Zij meldde zich ziek. Zij kon zich moeilijk concentreren en verdroeg de drukte en het geluid van een klas vol kinderen niet. Haar klachten namen steeds verder toe. Inmiddels ligt zij grote delen van de dag uitgeput op bed en komt nauwelijks de deur meer uit. Ondanks diverse pogingen lukte het haar niet om haar werk als onderwijzeres te hervatten”.
Bij CVS gaat het dus niet enkel over vermoeidheid. Meer dan 90% van de patiënten klaagt ook over pijn, vooral diffuse spier- en gewrichtspijnen en hoofdpijn (Knoop, Blijenberg, 2010). Meer dan 70% geeft aan zich minder goed te kunnen concentreren of geheugenklachten te hebben. De meesten geven tevens aan niet-uitgerust wakker te worden en hebben malaisegevoelens na inspanning (postexertiële malaise). Een kleiner deel van de patiënten geeft aan zich grieperig te voelen en gevoelige lymfeklieren te hebben. Hiernaast kunnen patiënten nog vele andere klachten hebben, denk maar aan gastro-intestinale klachten, slaapproblemen, duizeligheid, extreem transpireren, spierzwakte en prikkelbaarheid. Klachten kunnen per patiënt sterk verschillen in aard en intensiteit. Het klachtenbeeld wordt in de literatuur wel eens omschreven als een ‘griepachtige’ ziekte.
De diagnostiek rond CVS blijft een controverse dat wil zeggen dat er onenigheid is over wie aan CVS lijdt. CVS blijft slecht gedefinieerd en een exclusieziekte wat inhoudt dat je pas CVS kan hebben als onderzoekers geen lichamelijke of psychiatrische oorzaak kunnen vinden. De meest gebruikte CVS-criteria werden ontwikkeld door het Center for Disease Control and Prevention (CDC) en berusten op een internationaal erkende consensus (Fukunda e.a., 1994; Reeves e.a., 2003). Het hoofdcriterium is een aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid die langer dan 6 maanden duurt (= chronisch). De vermoeidheid is niet het resultaat van voortdurende inspanning en verbetert niet door te rusten. De vermoeiheid leidt tot een afname van beroepsmatig, sociaal of persoonlijk functioneren. Door middel van een anamnese kan de arts een huidige dag uit het leven van de patiënt vergelijken met een dag vóór het ontstaan van de vermoeidheid. In aanvulling op de anamnese zijn er meetinstrumenten die je toelaten vermoeidheid en beperkingen te beoordelen. Zo kan je gebruik maken van vragenlijsten die bijvoorbeeld peilen naar vermoeidheid, een dagboek en een apparaatje die het dagelijkse activiteitenniveau registreert (een actometer). De nevencriteria houden in dat er minstens vier van de volgende bijkomende klachten gelijktijdig aanwezig zijn: verspreide spier- of gewrichtspijnen, hoofdpijn, keelpijn/ klierzwellingen, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-uitrustende slaap en vertraagd herstel na inspanning (postexertiële malaise). De nevencriteria zouden volgens critici te inclusief zijn en te weinig nadruk leggen op de neurocognitieve dysfunctie, abnormale vermoeidheid en postexertiële malaise bij CVS (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir K, et al, 2003). Gezien het klachtenbeeld van CVS-patiënten zo uiteenlopend is, lijkt het zinvol om subgroepen te definiëren. Verscheidene onderzoekers stelden subcategorieën voor en dit afhankelijk van het klachtenbegin, ernst van de symptomen, aan- of afwezigheid van psychiatrische comorbiditeit of verschillende copingsstrategieën. Onderzoekers lijken (nog) niet tot een overeenkomst te komen (Wilson HD, Starz TW, Robinson JP, Turk DC, 2010).
1.2 Comorbiditeit
CVS overlapt voor een groot deel met Fibromyalgie (FM), een aandoening waarin pijn het meest centraal staat. Deze overlap pleit voor een meer integratieve benadering waarin beide aandoeningen onder dezelfde noemer worden geplaatst (Van Houdenhove, Luyten, 2007, Vanhoudenhove, Luyten, 2010). In deze masterproef baseren we ons voornamelijk op CVS-literatuur omdat CVS en FM in het verleden vaak afzonderlijk werden onderzocht. CVS en FM maken tevens deel uit van een groep van functionele somatische syndromen (FSS) (Wessely and Sharpe, 1998). Functioneel omdat de anatomie normaal is –we zien geen afwijkingen in het bloed of op de scanners-, maar het functioneren van organen of stelsels is ontregeld (Van Houdenhove, 2010). Bij FSS geven patiënten lichamelijke klachten aan waardoor ze zowel lichamelijk en psychisch lijden en kan de arts het geheel van klachten niet verklaren door een medische oorzaak. De groep van FSS omvat CVS, FM, het geïrriteerde darm syndroom, temporomandibulair pijnsyndroom, chronische bekkenpijn en veelvoudige chemische gevoeligheid (Ablin, et al., 2012; Wessely & White, 2004). Studies tonen aan dat 4 % van de bevolking lijden aan meerdere FSS (Luyten, boek Van Houdenhove). Deze syndromen kan je ook als stressgebonden aandoeningen benoemen maar om consistent te zijn duiden we deze doorheen de masterproef aan als functionele somatische syndromen of FSS. In het verleden zijn er stemmen opgegaan dat FSS verschillende uitingsvormen zijn eenzelfde basale stoornis (‘lumpers’). Hiertegenover staan de ‘splitters' die de eigenheid van verschillende types van FSS beklemtonen. Onderzoek wijst uit dat er wel degelijk verschillen zijn tussen FSS maar dat ze ook etiologische en pathogenetische mechanismen gemeenschappelijk hebben. Veel patiënten met FSS lijden gelijktijdig aan stoornisen van het affectieve spectrum zoals angst en depressie (Goldenberg, in press; Hudson et al., 2003, ). Vermoeidheid is één van de belangrijkste symptomen van een depressie. CVS zou veel gelijkenissen vertonen met wat de literatuur omschrijft als een atypische depressie. Bij aan atypische depressie belandt de persoon in een toestand van hypoarousal waarbij de stresshormonen te weinig actief zijn (Van Houdenhove, 2010). Ook bij CVS wordt een dergelijke toestand beschreven waarbij het stressysteem onvoldoende op bedreiging of belasting reageert. Patiënten met CVS en een atypische depressie vertonen beiden ‘sickness behavior’ (koortsig, spierpijn, futloosheid, verminderd hongergevoel), wat een strategie is bij het vechten tegen een infectie (Bleijenberg, 2001; Dantzer, 2009). Toch is het geen verassing dat er ook veel verschillen zijn tussen beiden. Hooguit een derde van de CVS-patiënten kan als depressief worden beschouwd, wat niet meer is dan bij andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld mutiple sclerose (Bleijenberg, 2001). De ernst van de depressie zou lager liggen dan die van psychiatrische patiënten. Lage zelfwaardering, gebrek aan plezierbeleving en suïcidale gedachten zijn niet kenmerkend voor CVS-patiënten maar wel voor depressieve patiënten.
Chronische vermoeidheid kan ook een symptoom zijn allerlei aandoeningen. Tachtig procent van de patiënten met multiple sclerose (MS) heeft last van ernstige vermoeidheid. Ook tijdens en na de behandeling van kanker kan vermoeidheid een probleem zijn. Tenminste een jaar na de behandeling van kanker is 20 tot 40 procent van de patiënten nog ernstig vermoeid. Na een hersenbloeding (CVA) en een chronische ontsteking van de alvleesklier (pancreatitis) liggen de percentages van ernstig vermoeiden boven de 50 procent (Bleijenberg, 2001).
1.3 Prevalentie
Als je goed luistert naar mensen in je omgeving, vindt je wel iemand die klaagt over abnormale vermoeidheid en spier- en gewrichtspijnen. CVS is geen recentelijke ontdekking en dus geen modeverschijnsel. Onder velerlei namen is de ziekte al veel langer gekend. Neurasthenie, postvirale vermoeidheid of myalgische encephalopathie (ME) zijn andere benamingen voor beelden die op CVS lijken (Keijsers, Minnen & Hoogduin, 2011). In 1750 beschreef sir Richard Manningham een klinisch beeld van chronische vermoeidheid die gepaard gaat met koorts (Bleijenberg, 2001). Da Costa beschreef bij soldaten in de Amerikaanse Burgeroorlog (1861) een syndroom van geestelijke en lichamelijke vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid en pijn op de borst. Het syndroom werd meestal vooraf gegaan door een acute ziekte met koorts. In 1956 komt de term myalgische encefalomyelitis (ME) in zwang die vooral de neurologische symptomen beklemtoont. Myalgisch staat voor de hevige spierpijn en encefalomyelitis veronderstelt een ontsteking van het zenuwweefsel. De term ME wordt vaak nog door patiëntenverenigingen gebruikt. Sommige auteurs en patiëntenorganisaties zien ME als een unieke neurologische ziekte die moet onderscheiden worden van een psychiatrische chronische vermoeidheid (Hooper, 2007). Dit kan echter niet onderbouwd worden door wetenschappelijk onderzoek (Van Houdenhove, 2005). Schattingen van prevalentie in de algemene populatie variëren tussen 1 en 5 CVS-patiënten op 1000. In België stelt men dat ongeveer 20.000 tot 30.000 mensen aan CVS zouden lijden (Van hoof, 2008). Deze aandoening lijkt vooral jong volwassenen te treffen (25-40 jaar) maar komt ook bij adolescenten voor en is zeldzaam bij kinderen onder de puberteit (Van Houdenhove, slides, ). Er is tevens veel geschreven over het samengaan van CVS met een bepaalde beroeps/sociale klasse en dit zowel in beide richtingen (zowel hoge als lagere beroeps/sociale klasse zou samengaan met meer CVS-patiënten) maar geen van beide verbanden worden consequent terug gevonden. De man/vrouw ratio blijft wel sterk ongelijk opgaan, wat tevens het geval is voor alle functionele syndromen. Onder CVS-patiënten is 70 tot 80 procent een vrouw. Wat betreft de oorzaak hiervan blijft het nog voor een groot deel in het duister tasten. Enerzijds lijkt dit hormonaal gebonden te zijn maar ook sociale elementen zouden een invloed hebben. Zo zou het feit dat vrouwen in de Westerse samenleving meerdere rollen op zich nemen een erg belastende factor kunnen zijn (Van Houdenhove, 2004). De medische kosten kunnen hoog oplopen door tal van lichamelijke, zelfs zeer ingrijpende, onderzoeken, zoals scans, die CVS-patiënten ondergaan in de zoektocht naar een juiste diagnose. Ook de verschillende behandelingen zowel in medische als alternatieve circuits (fysiotherapie, voedingssuplementen, …) kunnen hoog oplopen. Daarnaast zou een kwart van de patiënten volledig gestopt zijn met werken en één derde klopt een mindertal uren (Afari & Buchwald, 2003; Bleijenberg, Bazelmans, & Prins, 2001). Zelfs degene die hetzelfde aantal uren werkt als voor men ziek werd, geeft aan meer dagen afwezig te zijn omwille van zijn klachten. Assefi et al. () vindt dat chronische pijnpatiënten gemiddeld 14 uur per week minder werken waarbij men in totaal gemiddeld 31 uur per week werkt. In een studie van Zijlstra et al () werken patiënten met Fybromyalgie gemiddeld nog maar 19 uur per week. In het onderzoek vanWhite et al.[29] komen patiënten met FM in één jaar gemiddeld 30 dagen niet werken tegenover 10 dagen bij gezonde werknemers. Hoewel percentages over studies heen verschillen, is het duidelijk dat CVS/FM-patiënten meer afwezig zijn op het werk dan ‘gezonde’ mensen. Ook in het huishouden neemt de naaste omgeving vaak taken over en hebben CVS-patiënten minder energie om leuke activiteiten met anderen te ondernemen. CVS en aanverwante vermoeidheids- en pijnsyndromen veroorzaken dus veel leed en hebben een hoge fysieke, mentale en sociale-professionele kost (Afari & Buchwald, 2003; Annemans, Le Lay, & Taeb, 2009; Annemans et al., 2008; Sicras et al., 2009; Spaeth, 2009).
